星星的孩子

4月2日是自闭症患者节,一个周前,一个自闭症协会组织者联系我,希望我能够给他们做一次植物标本的讲解。

我很担心我做不好这个工作,我从来没有接触过任何自闭症的人。为此,叶子老师帮我安排了亲密接触自闭症志愿者服务,我同时接受讲解任务和志愿服务的工作。

也很感谢叶子老师给我这个机会,把我分到了成人组,接触到有20年照顾自闭症经验的家庭。

南山是个早晚都要堵的地方,这个印象已经有十几年了,每次去南山的经历都不太美好,有几次因为太堵直接爬山上去,这次也是如此。万幸爬上去的时候我还算是到的最早的一批,家长和志愿者团队都还没有来。

最早进入我眼帘的是一个1.8米以上的帅小伙子,任天,23岁,一直跟着他妈走,嘴里吃着苏打饼,如果不是自闭症,我想他应该有女朋友和工作。

后来跟他妈妈聊天才知道,他是自闭症里面最严重的一种:他不会跟人说话,只要有吃的就行。

他妈妈和峻逸家长对我说,他们是不能再要小孩的,哪怕能生一个健康的孩子也不要。想着:未来的日子,不能只顾自己,把问题和困难交给正常的小孩,会太自私。于是决定,自己陪着他,度过一生算了。

分配给我服务的家庭有一个23岁自闭症男孩,龙一,丝毫看不出来有任何不正常,对答如流,但从不主动跟我讲话。活动的头一天,他妈妈在家教他今天主动和我打招呼,但是还是失败了。

他走路、说话、吃饭一点也不急,需要什么也会慢条斯理的给他妈讲。

我问龙一妈妈:把他带大肯定很辛苦吧。

她说,还好,他是自闭症中情绪最稳定的那种。

能工作么?

她笑说,被退货几次了,主要是没法与人合作。

他在家可以做饭,也和他的弟弟玩。

如果家里只剩一瓶酸奶,他又特别想喝,他还是会把全家人问一遍后,所有人都不喝他才会打开。倘若有人要喝,他就会让出去。

也许是他在教育我,温良恭俭让全部都做到了。

我只希望他能够自食其力,能够有份工作,让自己生活下去。

我想这些能够来参加活动的人,肯定也是做了无数的练习。

活动中参加的男家长很少,我们组中有一个。我问家长:舒冠情绪怎样。

他说:小时候情绪时常失控。这两年明白了个道理,没有钱在这个社会上无法生活下去。于是现在的情绪就比以前好控制了,因为他特别想要钱。他对机械非常痴迷,希望他能够找到一份工作生活下去。

他说:其实出身在2000后的自闭症儿童,在教育上已经取得很多进步,像舒冠,今年17岁,就是是第一批实验对象,没有什么经验可循。现在在读一个大专技校,和龙一一样,之前在正常的小学和初中里面读书。

吃完大餐后,舒冠掏出口香糖,清新口气。若没有受什么刺激,丝毫看不出这个俊朗的男孩有什么不对。

峻逸大概和舒冠年纪相仿,他和天任,那个爱吃饼干的大男生恰好相反,吃东西吃得非常少,天任已经吃了好几盘甜点了,他还在啃他的第二个鸡翅。

他会把上面的肉啃的特别干净,在把细小的骨头一点点吐出来,期间会喝特别多的水。

他妈妈说:之前不是这样,就是因为他睡眠混乱(时而白天时而晚上),怕影响周围邻居,自己只能陪着他。

后来很怕自己这样下去,早早的死掉,就没有人照顾峻逸,她找医生给他开了药,后来吃饭就变成了这样,又害怕影响到他的身体健康,又停了药。

这些家长们的脸上看不到任何悲伤的表情,我想他们的人生肯定有许多的不容易,一旦有一个这样的小孩后,就要失去很多自己的时间,甚至会重新选择工作。

在大城市的好处是:他们经常参加各种自闭症家庭的活动,能够通过这些活动帮他们舒缓心情,帮助小孩们走出去。

▲家长做的飞机,上面写了愿望:希望小朋友们能找到工作,自食其力,愉快生活!

活动中还有很多几岁的自闭症小孩,他们的家长表情,比起这些度过了十多二十年的家长们,显得就要沉重许多,许多事情才刚刚上路。

家长们希望他们未来能够有一份工作,只有这样才能安心的离开这个世界。不然,也许这些自闭症小孩就将无依无靠,但谁也不知道到底是谁先离开这个世界。

他们又因此陷入短暂的哀愁中,我想对他们而言,也许曾经那些泪水不会再流,新的泪水也不会停止。

这次活动刷新了我对自闭症的许多认识,有的人可以成为天才,有的人却是智力低下无法自理。

没有一个自闭症人是完全一样的,还有许多拥有不一样行为的人。

正是因为这样,没有办法像其他的人那样去统一提供一些工作给他们。

他们在社会中不如任何一类有身体残疾的人那么好找工作,未来还需要家庭和社会共同努力,创造更好的环境,接纳他们。

下午回来的路上,我们在路上谈论着:这次活动意想不到竟如此成功,组织50个家庭在外玩了一天,连午休都没有,要知道里面有50个自闭症儿童或青年,对于其他人而言是玩了一天,对他们来说是学习。

图、文:王小天

星星的孩子

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